「終身需要預防中風、栓塞的發生」
─這是被診斷為骨髓增生性腫瘤(MPN)後的宿命
MPN起因於造血幹細胞後天的基因突變,會讓血球無法控制的不斷增生,使得血液越來越濃稠,最終堵塞血管引起栓塞、出血等事件,也是這個疾病的主要死因。
然而這樣的疾病起初並沒有完全治癒的方法,傳統的治療僅能靠放血(Phlebotomy)或阿斯匹靈(Aspirin)等處置,降低血球的數量來預防血栓
─ 但僅是治標不治本。
近年終於有突破性的藥物上市─長效型干擾素,經醫學研究顯示,長效型干擾素有機會逆轉突變的基因,使基因回復正常,不再異常的增生血球,若穩定控制甚至有機會停藥觀察,而不需要再終身服用藥物
─ 這無疑是所有MPN病友的一線曙光。
「MPN病友正在面臨什麼困難?」
MPN在國際被定義為血液腫瘤,但在台灣的疾病分類中,並未將MPN歸類為癌症,因此即便新藥上市,病友仍然無法透過既有的癌症資源取得協助,例如癌症中心的關懷服務、癌症保險的給付、重大傷病卡、罕見疾病補助…等,若未達健保給付條件就要自行負擔藥費,無奈大多數病友因為經濟條件而無法盡早接受治療提升治癒的機會…
「黃媽媽的故事
─一位有幸在家人的支持下獲得治療機會的真性紅血球增生症病友」
年歲已高的黃媽媽,確診後接受放血治療,但身體狀態無法負荷頻繁的放血,原本可以參加的戶外活動都只能取消,最後不得已只能降低放血的頻率。一次因為心跳過快送往急診,才發現血壓已經飆升至190,沒想到放血的速度遠遠比不上血球異常增生的速度…
家人四處奔走希望找到其他治療方法,得知新藥─長效型干擾素的消息,原打算遠赴歐洲治療,幸運的是台灣也上市了。在接受治療後,黃媽媽的血液數值至今都維持正常,白天能到公園運動、假日也能參加社團活動,不再感到暈眩、疲憊,生活品質回到從前、甚至比從前更好了!
「有一群人,只能等待這個機會」
傳統的治療方法帶來許多副作用,使得病友持續暴露在生命風險中。
35歲的陳小姐:「因為血小板的數量太多,導致孕期不斷的出血,好不容易懷了孩子卻怎麼都保不住…但是孕婦用藥的限制太多了,這輩子還有機會擁有一個孩子嗎?」
50歲的張先生:「我現在正在面臨骨髓纖維化的風險,過去的治療只能一直控制血球,但是我突變的基因只會越來越多,好像只能空等待…等待疾病轉化、惡化,除此之外什麼也做不了…」
「有愛相髓-支持計畫」
─你的一臂之力,幫助MPN病友
許多病友無力全額支付長效型干擾素,導致療程被迫更改甚至中斷。
走過這一遭的黃媽媽,很感激家人的支持,也感同身受台灣MPN病友面臨的處境,因此決定發起「有愛相髓-支持計畫」,希望透過自身的經驗,邀請大家一起來支持MPN病友渡過難關。
希望透過這樣的計劃,補助需要長效型干擾素治療的病友部分費用,助病友一臂之力,讓病友能夠順利接受療程,降低併發症帶來的生命風險、重拾生活品質,甚至治癒疾病。
我們是台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會,認識我們