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有愛相髓─支持計畫

已募得 NT$ 261,100
目標金額 NT$ 1,500,000
已達成 18%

「終身需要預防中風、栓塞的發生」
這是被診斷為骨髓增生性腫瘤(MPN)後的宿命

MPN起因於造血幹細胞後天的基因突變,會讓血球無法控制的不斷增生,使得血液越來越濃稠,最終堵塞血管引起栓塞、出血等事件,也是這個疾病的主要死因
然而這樣的疾病起初並沒有完全治癒的方法,傳統的治療僅能靠放血(Phlebotomy)或阿斯匹靈(Aspirin)等處置,降低血球的數量來預防血栓
─ 但僅是治標不治本

近年終於有突破性的藥物上市─長效型干擾素,經醫學研究顯示,長效型干擾素有機會逆轉突變的基因,使基因回復正常,不再異常的增生血球,若穩定控制甚至有機會停藥觀察,而不需要再終身服用藥物
─ 這無疑是所有MPN病友的一線曙光。

 

「MPN病友正在面臨什麼困難?」

MPN在國際被定義為血液腫瘤,但在台灣的疾病分類中,並未將MPN歸類為癌症,因此即便新藥上市,病友仍然無法透過既有的癌症資源取得協助,例如癌症中心的關懷服務、癌症保險的給付、重大傷病卡、罕見疾病補助…等,若未達健保給付條件就要自行負擔藥費無奈大多數病友因為經濟條件而無法盡早接受治療提升治癒的機會…

 

「黃媽媽的故事
一位有幸在家人的支持下獲得治療機會的真性紅血球增生症病友」

年歲已高的黃媽媽,確診後接受放血治療,但身體狀態無法負荷頻繁的放血,原本可以參加的戶外活動都只能取消,最後不得已只能降低放血的頻率。一次因為心跳過快送往急診,才發現血壓已經飆升至190,沒想到放血的速度遠遠比不上血球異常增生的速度…
家人四處奔走希望找到其他治療方法,得知新藥─長效型干擾素的消息,原打算遠赴歐洲治療,幸運的是台灣也上市了。在接受治療後,黃媽媽的血液數值至今都維持正常,白天能到公園運動、假日也能參加社團活動,不再感到暈眩、疲憊,生活品質回到從前、甚至比從前更好了!

 

「有一群人,只能等待這個機會」
傳統的治療方法帶來許多副作用,使得病友持續暴露在生命風險中。

35歲的陳小姐:「因為血小板的數量太多,導致孕期不斷的出血,好不容易懷了孩子卻怎麼都保不住…但是孕婦用藥的限制太多了,這輩子還有機會擁有一個孩子嗎?」

50歲的張先生:「我現在正在面臨骨髓纖維化的風險,過去的治療只能一直控制血球,但是我突變的基因只會越來越多,好像只能空等待…等待疾病轉化、惡化,除此之外什麼也做不了…」

 

「有愛相髓-支持計畫」
─你的一臂之力,幫助MPN病友

許多病友無力全額支付長效型干擾素,導致療程被迫更改甚至中斷。
走過這一遭的黃媽媽,很感激家人的支持,也感同身受台灣MPN病友面臨的處境,因此決定發起「有愛相髓-支持計畫」,希望透過自身的經驗,邀請大家一起來支持MPN病友渡過難關。

希望透過這樣的計劃,補助需要長效型干擾素治療的病友部分費用,助病友一臂之力,讓病友能夠順利接受療程,降低併發症帶來的生命風險、重拾生活品質,甚至治癒疾病。

 

我們是台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會,認識我們

 

 

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